[导读]如果你像他们那样每天看着自己滑向无法抗拒的死亡，你会怎样？
对没有力气抬起手腕的桐乡渐冻人沈晓阳来说，上网聊天是很困难的事，但也是不多的乐趣之一。 黄陈锋 摄
张红喜欢杭州，患渐冻人症前，每年都会到杭州品尝明前茶。这是她最后一次到杭州，在西湖边拍的照片。
呼吸机能帮助渐冻人延续生命。张红一直在为经济条件不好的病人募捐，购买机器。
渐冻人
在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。
这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。
不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。
北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。
近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。
得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。
请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段，但采访前查阅了很多资料的我问自己，当生命被冰冻住，我会有勇气吗？如果我得了这种病，我每天会干什么？
采访一周后，我发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。
他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。
逼视自己的死亡，这是怎样的残酷，怎样的顽强！
看着软弱无力的他们，我们分明看到生命发出高贵的光芒。
文/汪再兴 摄/贾代腾飞
全文导读：
爱像死亡 因为结局令人无法抗拒
下一个离世的人，会不会是自己？
其实可以这样活
记者手记
爱像死亡 因为结局令人无法抗拒
张红：监狱里的孩子叫她妈妈
“姐，你年轻的时候很漂亮，眉毛是绣过的？”我问。
张红努力地抽动了下面部的肌肉。
一边的保姆补充说，她的意思是，是的。
上周六，长发被剪掉的张红坐在电脑面前，全身如同被坚冰冻住，动弹不得，一旁的保姆在喂她药吃。
只见张红将嘴巴张大，保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后，张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。
张红是一个渐冻人，47岁。
发病前她能一口气登顶华山
9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。
如今，这张照片是她的电脑桌面。
2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。
张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。
秋天的西安，阳光很好，一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上，惨蓝的色调。这是一天中，张红少有的歇息时光。
5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春照人。
华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。登顶后，她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照，背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。
正如照片所显示的，没生病前的张红一直很自信。
2001年，张红辞职想去北京创业，走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样，出去闯闯。另外，她在北京出生，回到出生地是她的梦想。
“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。
两年中，她真的很少回家，最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理，在北京买了房子，买了车。
后来，郑宝珍觉得，女儿喜欢就随她去吧，和丈夫张焕录到北京照顾张红。
两级台阶成了不可逾越的障碍
“我最先发现闺女走路有问题，是去超市的时候。我看她右腿有点瘸，一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。
张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。
“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”
“我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”张红写道。
医生只能开出安慰药
之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。
“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院，从运动医学到骨科、神经内科到神经外科，做了7次核磁共振，经过两次专家会诊，前前后后二十多位专家教授，说了许多稀奇古怪的病名。”
2005年秋天，父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后，医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)
随后，张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生：“好治吗？这病。”
“没治。”医生低着头说，“开点安慰药吧。”
“什么叫安慰药？”张焕录问。医生说：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也没用，最近闺女想吃啥，就给她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”
一旁的郑宝珍哭了。
如果我不在了，你们怎么办？
张红的一篇博文开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！”
确诊当天，张红送父母回家，然后去单位上班，再回家。
家中无人提及病情。夜晚，张红走进父母房间对父母说：“如果我不在了，你们怎么办？”
母亲揽住张红的头说：“你不能，妈妈不会让你死的。”
父亲站在黯淡的灯光下，悲痛地说：“这不是要了你爸爸的命吗？不知道哪一天，我们会失去你，我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”
全家哭成一片。
父亲俯下身拍了拍张红的头，慢慢地走出去，屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。
年轻时候的张红喜欢到处旅游，几乎中国所有名山都能一口气登顶。这是30多岁的张红在北戴河的海滩上拍摄的泳装照。
6岁时的张红就是一个美人坯子
保姆三妹扛着张红去上厕所，渐冻人张红患病6年，现在几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜咕噜的声响。
阳光洒进房间，张红让保姆把她抱到窗前，要我给她好好儿拍张照。淡然的笑容下，她曾有过的痛楚、恐惧、绝望，鲜有人知。
每夜厉声惨叫全身抽搐
“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”
张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。
确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。
2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。
那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡。
“得这种病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。
每天夜晚，张红卧室中传出厉声惨叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”
一个晚上的折腾后，张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去，刚好邻居也出门，郑宝珍问邻居：“晚上吵到你们了？”
“没有啊，昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说，邻居都是好人。
“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。
张红在日记中记录：2007年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。
郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。
连指尖敲击鼠标的力气都没有了
不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。
2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。
那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。”
女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。
女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办？“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12点钟，张红起床，保姆三妹扶她穿衣，察觉有异，她立刻将张红背到马桶上，褪下裤子，一阵窸窣。
之后，三妹将张红抱到电脑桌前，先用绳子从张红的腋下穿过，死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”
然后，三妹用两块垫子架起张红的胳膊，把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手，她移动鼠标。
“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说，唯有靠一种特殊软件，只要鼠标在屏幕上停留0.5秒，就能自动点击或打开窗口。
煮饭烧菜要一个上午
80岁的郑宝珍说，以前自己不会做菜，现在女儿生病了，没办法只好自己做。
老人因为女儿学着做菜。每天早早起床，挪着小碎步，在厨房里忙碌。
“我都不知道怎么给女儿做饭，她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊，高压锅里的里脊肉也要煮到最烂，常人一个小时做的菜，老人做了一个上午。
中午，张红吃饭。母亲用一上午，做了3道菜：土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐。
三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出，三妹赶紧擦拭。
下午4点，郑宝珍拄着拐杖，照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了，下一个坎时，84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她：“慢点下。”
家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃？老人将螃蟹腿砸开，一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。
给监狱里的孩子写信
生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。
她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。
只有在网络上，她的内心世界才能被人知道。每天800字，张红日积月累地写了9万字左右。
除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
闲暇的时光，张红给这些在监狱的孩子写信，鼓励他们。
监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说：“看到妈妈如此坚强，我才知道我的人生应该有新的开始。”
回信堆满了一大盒子，放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说：“你看吧，中午都看不完，看不完信就别吃饭了。”
我笑。
常问自己爱是什么
一天大梦初醒，张红敲下这样一段文字：
“那些日子，除去亲人，还有一个陪护(三妹)与我相依为命，她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”
常常问自己：“爱是什么？”
“爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。”
一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”
她看后笑了笑，继续打字。
这是张红得病后的第6个年头，2010年10月19日，星期二的一个下午。
特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安
下一个离世的人，会不会是自己？
渐冻人聊天群：每年20个头像熄灭
特派记者 汪再兴 发自北京
聊天群号56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名：渐冻人关爱俱乐部。
我问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？
他说，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，渐冻人(ALS)这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。
每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人，会不会是自己？
同为渐冻人的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……
|
